7 Мифов Вы не должны верить об идиопатической легочной фиброзе

Идиопатический легочный фиброз (IPF) поражает от 2 до 29 человек из 100 000. Поскольку IPF не является распространенным заболеванием, в нем много заблуждений.

Устранение этих недоразумений усложняется, потому что многие из его симптомов, таких как одышка, усталость, боль в мышцах и суставах, поверхностное дыхание и постепенная потеря веса, не очевидны для других. Однако они могут существенно повлиять на ваше качество жизни.

Когда вы учитесь справляться с IPF и пытаетесь разобраться в факте из художественной литературы, помните об этих мифах и истинах.

1. Миф: У вас, очевидно, есть IPF, потому что вы курили сигареты

Для начала нет ничего очевидного в причине IPF. «Идиопатический» означает, что причина заболевания неизвестна.

Курение курение, безусловно, увеличивает риск развития ИФЗ и других заболеваний легких. Некоторые вирусные инфекции и воздействие загрязняющих воздух веществ могут также повысить ваши шансы на развитие IPF. Даже некоторые лекарства, такие как химиотерапевтический препарат метотрексат, могут вызывать фиброз легких. Семейная история IPF также может увеличить ваши шансы на заболевание.

Если вы получили диагноз IPF, в отличие от другой формы фиброза легких, это объясняется тем, что нет очевидной причины.

2. Миф: вам нужно только запыхаться, когда вы активны.

Это может быть на ранней стадии болезни, но если она достигнет серьезной стадии, у вас могут возникнуть проблемы с дыханием даже в покое. Не позволяйте никому рассказывать вам, как вы должны себя чувствовать или каковы ваши симптомы. Кроме того, имейте в виду, что вы можете научиться технике дыхания, которая может помочь вам немного дышать.

3. Миф: вам нужно быть на кислороде 24 часа в сутки.

Хотя многие люди с IPF находятся на кислородной терапии, нет никакой гарантии, что вы будете нуждаться в ней весь день и ночь. Или когда-либо. Некоторые люди с IPF нуждаются в кислороде только во время сна. Другие нуждаются только в физической активности.

Кислородная терапия включает переносную цистерну, которая прокачивает кислород через трубку, связанную с маской, которую вы носите поверх носа и рта, или двумя меньшими трубками в ноздрях. Кислородная терапия может помочь вам немного дышать, и иногда важно убедиться, что ваши легкие правильно снабжают вашу кислород кислородом, чтобы насытить остальную часть вашего тела.

Если вам нужна кислородная терапия, будь то в течение часа или 24 часа в сутки, знайте, что она в целом безопасна и эффективна. Обычные побочные эффекты - временная утренняя головная боль для тех, кто всю ночь получает кислород, и сухость в ноздрях.

4. Миф: у вас есть всего несколько месяцев, чтобы жить

Средняя продолжительность жизни после диагноза - от трех до пяти лет, но многие люди живут дольше, чем это. Симптомы могут оставаться стабильными в течение многих лет. Все сводится к тому, насколько серьезен ваш случай и как быстро он прогрессирует.

Трудно заранее предсказать прогрессию вашего IPF. Если вы будете следовать советам своего врача о лечении и изменениях образа жизни, вы можете замедлить продвижение IPF и сохранить некоторое качество жизни на долгие годы.

5. Миф: стволовые клетки могут излечить IPF

Терапия стволовыми клетками обещает лечение IPF, но мы находимся на расстоянии от стволовых клеток, которые собираются вылечить или переломить IPF. Целью терапии стволовыми клетками является использование стволовых клеток, которые могут расти во многих различных типах клеток, чтобы помочь создать здоровую ткань, которая заменяет ткань, поврежденную IPF. Клинические испытания продолжаются. За дополнительной информацией обратитесь к своему врачу.

6. Миф: IPF такой же, как кистозный фиброз

Хотя кистозный фиброз и IPF являются одновременно хроническими заболеваниями легких, которые затрудняют дыхание, это очень разные условия.

Слово «фиброз» просто означает рубцевание и утолщение соединительной ткани. Это может произойти в ваших легких, но также и в вашем сердце, мозге, печени и других органах.

Кистозный фиброз - это генетическое состояние, которое приводит к частым легочным инфекциям и аномальному накоплению слизи в вашей системе. Это также влияет на вашу поджелудочную железу и другие органы.

IPF не приводит к инфекциям. Вместо этого симптомы возникают из-за рубцевания и утолщения ткани глубоко в легких. Другие органы поражаются только тогда, когда они начинают испытывать падение подачи кислорода.

7. Миф: IPF предсказуем, и он обычно влияет на людей одинаковым образом.

Даже члены той же семьи, у которой IPF, каждый испытывают болезнь по-разному. Симптомы отличаются от одного человека к другому. Скорость, с которой развивается IPF, также уникальна для каждого человека с заболеванием. Вы можете испытывать быстрые изменения в своих симптомах, или у вас могут быть длинные отрезки, в течение которых мало изменений.

Вынос

Если вы читаете или слышите что-либо о IPF, который звучит неправильно или что кажется страшным или невероятным, проконсультируйтесь с вашим врачом. В Интернете есть много хорошей информации, а также вводящей в заблуждение информации. Даже благонамеренные друзья или родственники могут добавить к стрессу и запутанности, с которыми вы уже сражаетесь. Быть осторожен. Присоединитесь к группе поддержки, чтобы услышать от других опыт из первых рук с этой болезнью. Они могут быть вашими лучшими источниками правды о IPF.