Советы от сообщества IPF: что мы хотим знать

Когда вы говорите кому-то, что у вас есть идиопатический фиброз легких (IPF), скорее всего, они спрашивают: «Что это? «Потому что, в то время как IPF сильно влияет на вас и ваш образ жизни, заболевание затрагивает всего около 100 000 человек в Соединенных Штатах.

И объяснять болезнь и ее симптомы не совсем легко. Вот почему мы обратились к пациентам IPF, чтобы понять, что они переживают, и как они сегодня управляют этим. Читайте их вдохновляющие истории здесь.

Мне очень повезло, потому что у меня нет никаких трудностей с дыханием или эпизодами кашля. У меня есть ограниченная выносливость, часто чувствую себя очень уставшей, и чаще всего наблюдаю грипп. Я не могу работать столько часов, сколько я использую, поэтому мой доход меньше. У меня нет энергии, чтобы делать то, что я использую, чтобы наслаждаться. Тем не менее, я благодарен, что в это время мое дыхание не пострадало. - Дебби, живущая с IPFIt, легко заблудиться в трудностях и страхе, когда болезнь прогрессирует. Я нахожусь на том этапе, когда мне пришлось изменить свой образ жизни из-за IPF, и я не доволен этим. Я не уверен, как это связано, но я также в это время более критично отношусь к своим медицинским работникам. В общем, на данный момент я действительно капризная вещь, но я стараюсь оставаться позитивной. - Барбара, живущая с IPFIt, становится более жесткой по мере ее развития. Я пытаюсь взять один день за раз и поблагодарить Бога за каждый день, который он мне дает. К счастью, я нашел замечательного врача после нескольких попыток, которые, похоже, не заботились. - Вельта, живущая с IPFBeing с диагнозом IPF, похожа на жизнь в темной комнате для меня, не зная, что может произойти дальше или как долго я буду рядом. Получение знаний о симптомах и прогрессировании IPF создает свет для меня. IPF может оставаться стабильной в течение длительного периода времени, а затем внезапно быстро прогрессирует без причины. Тревога не зная будущего - очень страшная вещь. Несколько дней дыхание легче, чем другие, в то время как ходьба в гору или наверху может привести к низкому кислороду и вызвать повреждение других органов. Наличие эмоциональной поддержки и поддержки помогает мне не сосредотачиваться на болезни, а на том, чтобы жить в полной мере и наслаждаться каждый день, насколько я могу. - Гленда, живущая с IPFLiving с IPF, сложна. В настоящее время существуют методы лечения, замедляющие развитие болезни, но замедление не устраняется. Самое большее, что вы можете надеяться на посещение каждого врача, это найти, что вы стабильны. … Жизнь с IPF включает в себя необходимость использования дополнительного кислорода, мониторинг насыщения кислородом крови и принятие того факта, что вы будете получать много взглядов и вопросов, когда будете публично.Простая поездка в продуктовый магазин требует планирования и подготовки, чтобы убедиться, что у вас достаточно кислорода на руке, чтобы вернуть его домой. И путешествовать? Для поездки за пределы штата требуется координация между вашей медицинской бригадой, поставщиком кислорода, страховой компанией и авиакомпанией. - Джон, живущий с IPFLiving с IPF, меняется изо дня в день. Я работаю над тем, чтобы держать сильные, что сложно, когда вы получаете газировку через минуту, и вам нужно замедлить или остановить и вернуть O2. Мой кашель не так уж плох, но когда я нахожусь в группе людей, я только кашляю. Сохранение позитивного отношения после ухода не помогает. Просто надеюсь, что я проработаю достаточно долго, пока они не найдут более эффективные методы лечения, кроме трансплантации легких. - Уэйн, живущий с IPFLiving с IPF, является проблемой. Как терминальная болезнь без лечения, наши варианты очень ограничены одобренными FDA клиническими испытаниями, двумя препаратами или трансплантацией. Это становится полной работой, чтобы оставаться достаточно здоровым для этих вариантов. Из-за характера заболевания, он изолирован и одинок, чтобы убедиться, что мы не поймаем простуду или другие болезни, которые могут вызвать снижение. - Лаура, живущая с IPF