Что мне нужно знать о жизни после лейкемии

Мой острый миелоидный лейкоз (AML) был официально вылечен три года назад. Итак, когда мой онколог недавно сказал мне, что у меня хроническая болезнь, нет нужды говорить, что я был ошеломлен.

У меня была аналогичная реакция, когда я получил электронное письмо с приглашением присоединиться к чат-группе «для тех, кто живет с острым миелоидным лейкозом», и узнал, что это «для пациентов», которые были как в лечении, так и вне лечения.

РекламаРеклама

Как я сюда попал

Лейкемия догнала меня, когда я был здоровым 48-летним ребенком. Разведенная мать трех детей школьного возраста, живущих в западном Массачусетсе, я был репортером газеты, а также заядлым бегуном и теннисистом.

Когда в 2003 году в Гонконге, штат Массачусетс, проходила дорожная гонка Святого Патрика, я чувствовал себя необычно усталым. Но я все равно закончил. Через несколько дней я пошел к своему врачу, и анализы крови и биопсия костного мозга показали, что у меня был БОД.

В период с 2003 по 2009 год я получил лечение от агрессивного рака крови четыре раза. Я получил три раунда химиотерапии в Дана-Фарбере / Бригаме и Женском онкологическом центре в Бостоне. И после этого произошла трансплантация стволовых клеток. Есть два основных типа трансплантатов, и у меня есть оба из них: аутологичные (где стволовые клетки приходят от вас) и аллогенные (где стволовые клетки берутся от донора).

После двух рецидивов и неудачи трансплантата мой врач предложил необычную четвертую трансплантацию с более сильной химиотерапией и новым донором. Я получил здоровые стволовые клетки 31 января 2009 года. После года изоляции - чтобы ограничить мое воздействие на микробы, что я сделал после каждой пересадки - я начал новую фазу своей жизни … живу с хроническими симптомами.

Поиск правильной метки

Пока последствия будут длиться до конца моей жизни, я не считаю себя «больным» или «живущим с AML», потому что я этого больше нет.

РекламаРеклама

Некоторые выжившие помечены как «живущие с хроническими заболеваниями», а другие предложили «жить с хроническими симптомами». «Этот лейбл звучит как лучше подходит для меня, но независимо от того, какая формулировка, оставшиеся в живых, как и я, могут чувствовать, что они всегда имеют дело с чем-то.

То, с чем я столкнулся с момента излечения

1. Периферическая невропатия

Химиотерапия вызвала повреждение нерва у моих ног, что привело к онемению или покалыванию, острой боли, в зависимости от дня. Это также повлияло на мой баланс. Это вряд ли исчезнет.

2. Стоматологические проблемы

Из-за сухости во время химиотерапии и длительных периодов, когда у меня была слабая иммунная система, бактерии попали мне в зубы. Это заставило их ослабевать и разлагаться. Одна зубная боль была настолько плоха, что все, что я мог сделать, лежало на диване и плакало.После неудачного корневого канала у меня был извлечен зуб. Это был один из 12, который я потерял.

3. Рак языка

К счастью, стоматологический хирург обнаружил его, когда он был небольшим во время одной из выделений зубов. У меня появился новый врач - онколог с головы и шеей, который удалил маленький ковш с левой стороны моего языка. Это было в чувствительном и медленно исцеляющем месте и очень болезненно в течение примерно трех недель.

Я должен видеть, что многие специалисты, которым я иногда чувствую, что забочусь о своих симптомах, - это работа на неполный рабочий день.

4. Болезнь трансплантата против хозяина

РТПХ возникает, когда клетки донора ошибочно атакуют органы пациента. Они могут атаковать кожу, пищеварительную систему, печень, легкие, соединительные ткани и глаза. В моем случае это повлияло на кишечник, печень и кожу.

РекламаРеклам

РТПХ кишечника был фактором коллагенового колита, воспалением толстой кишки. Это означало более трех жалких недель диареи. РТПХ печени приводило к высоким ферментам печени, которые могут повредить этот жизненно важный орган. РТПХ кожи заставляла мои руки раздуваться и заставляла мою кожу остывать, ограничивая гибкость. Несколько мест предлагают лечение, которое медленно смягчает вашу кожу: экстракорпоральный фотоферез или ECP.

Я еду или катаюсь на 90 миль в Центр донора крови семьи Крафт в Дана-Фарбере в Бостоне. Я лежу еще три часа, а большая игла вытягивает кровь из моей руки. Машина отделяет ошибочные белые ячейки. Затем их обрабатывают фотосинтезирующим агентом, подвергают воздействию ультрафиолетового излучения и возвращают с измененной ДНК, чтобы успокоить их.

Я иду каждую неделю, начиная с два раза в неделю, когда это произошло в мае 2015 года. Медсестры помогают пройти время, но иногда я не могу не плакать, когда игла поражает нерв.

5. Побочные эффекты преднизона

Этот стероид приводит к снижению РТПХ за счет уменьшения воспаления. Но он также имеет побочные эффекты. Доза 40 мг, которую я должен принимать ежедневно восемь лет назад, заставила мое лицо задохнуться, а также ослабило мои мышцы. Мои ноги были настолько резиновыми, что я шатался, когда шел. Однажды во время прогулки по моей собаке я упал назад, заработав одну из многих поездок в отделение неотложной помощи.

Физическая терапия и медленно уменьшающаяся доза - теперь всего 1 мг в день - помогли мне стать сильнее. Но преднизон ослабляет иммунную систему и является фактором во многих плоскоклеточных раковых опухолях кожи, которые я получил. Я удалил их со лба, слезного протока, щеки, запястья, носа, руки, теленка и т. Д. Иногда чувствуется, что как только человек заживает, другое пятнистое или поднятое пятно сигнализирует другое.

РекламаРеклама

Читатели разделяют чужие побочные эффекты Prednisone »

6. Общий износ

В сочетании с проверками с моим врачом-трансплантатом или практикующем медсестры каждые 6-8 недель, мне приходится видеть, что многие специалисты, которые мне иногда чувствуют, что заботятся о своих симптомах, - это работа на неполный рабочий день.

Поскольку я благодарен за то, что я жив и вижу, как мои дети превращаются в замечательных взрослых, я в основном принимаю это за шаг.Но в какой-то момент этой зимой все это дошло до меня, и в течение нескольких недель я плакал неконтролируемо не один раз.

7. Стресс

Страх рецидива был частым компаньоном, прежде чем я ударил пятилетнюю марку, когда меня официально вылечили. Но это не мешает мне изредка беспокоиться о том, что усталость, которую я чувствую, является признаком рецидива, потому что это один из признаков.

Как я справляюсь

РекламаРеклама

1. Я говорю

Я выражаюсь через свой блог. Когда я беспокоюсь о своих методах лечения или о том, как я себя чувствую, я разговариваю с врачом, врачом и медсестрой. Я принимаю соответствующие меры, такие как корректировка лекарств или использование других методов, когда я чувствую беспокойство или депрессию.

2. Я тренируюсь почти каждый день.

Я люблю теннис. Теннисное сообщество было невероятно благосклонным, и я сделал друзей на всю жизнь. Он также учит меня дисциплине сосредоточения внимания на одной вещи одновременно, а не навлечь на себя беспокойство.

Бег помогает мне задавать цели, а эндорфины, которые он выпускает, помогают сохранить спокойствие и сосредоточенность. Между тем йога улучшила мой баланс и гибкость.

3. Я вернусь

Я добровольно участвую в программе грамотности взрослых, где учащиеся могут получить помощь по английскому, математике и многим другим темам. За три года, когда я это делал, я завел новых друзей и почувствовал удовлетворение от использования своих навыков, чтобы помочь другим. Я также пользуюсь добровольчеством в программе «Один-на-один» Дана-Фарбера, где выжившие, такие как я, оказывают поддержку тем, кто на ранних стадиях лечения.

Хотя большинство людей не знают об этом, «излечивается» от болезни, такой как лейкемия, не означает, что ваша жизнь восходит к тому, что было раньше. Как вы можете видеть, моя жизнь после лейкоза была наполнена осложнениями и неожиданными побочными эффектами от моих лекарств и путей лечения. Но, несмотря на то, что это неотъемлемая часть моей жизни, я нашел способы контролировать свое здоровье, здоровье и душевное состояние.