«Все из нас» Исследовательский проект с 1 млн. Добровольцев
Оглавление:
Вскоре научное исследование будет собирать данные о здоровье от более чем 1 миллиона американцев.
Фактически, исследователи начали тестирование своей цифровой платформы с более чем 3 000 из этих людей в рамках подготовки к национальному запуску следующей весной.
РекламаРекламироватьИсследование под названием «Все мы» проводится Национальными институтами здравоохранения (NIH).
Его целью является пастух в новую эру здравоохранения с «прецизионной медициной». «Это подход, который персонализирует диагностику и лечение болезней путем изучения того, как биология, образ жизни и окружающая среда объединяются, чтобы однозначно вызывать болезни у каждого человека.
Обещание революционизировать медицину - это то, что убеждало Терри Шоменту Бейли принять участие в исследовании.
РекламаЛучший друг Бейли недавно скончался от рака, когда впервые узнала об исследовании.
«Мой лучший друг умер от меланомы. Это меланома, которую Джимми Картер пережил, и он пережил это, но мой лучший друг, которому было всего 52 года, скончался. Прецизионная медицина может понять, почему мой лучший друг умер, и почему кто-то из тех же наркотиков выжил », - сказал Бейли Healthline.
РекламаРеклама«Если бы я мог сделать что-нибудь, маленькое или большое, чтобы помочь исследователям обнаружить, почему некоторые люди оправляются от рака, а другие нет, я хотел бы внести свой вклад в это», - добавила она.
Данные и разнообразие
Исследование основывается на наборе разнообразной когорты людей.
Ученые надеются собрать данные, которые они могут использовать для исследования того, как индивидуальные различия, такие как генетика, поведение, раса, этническая принадлежность, возраст, география, сексуальная ориентация и социально-экономический статус, влияют на развитие болезни и ответ на лечение.
Значительная часть медицинских исследований, которые стимулируют принятие клинических решений сегодня, в значительной степени исходит от мужчин Кавказа.
С 1990-х годов НИЗ содействует гендерному, расовому и этническому участию. Но биомедицинские исследования были медленными, чтобы догнать.
РекламаРекламаЭстебан Бурхард, исследователь Калифорнийского университета в Сан-Франциско, который консультирует инициативу «Все из нас», объяснил, почему разнообразие является неотъемлемой частью медицинской помощи и научного прогресса.
«Медикаменты работают по-разному в разных расовых или этнических группах», - сказал Берхард Healthline. «Plavix, блокбастерный сердечный препарат, не работает примерно у 50 процентов азиатов и 70 процентов жителей островов Тихого океана. Последний препарат, снижающий уровень холестерина на рынке, был впервые обнаружен на основе мутации, наблюдаемой у афроамериканцев, но препарат одинаково хорошо работает у всех.«
« Все мы »исследователи надеются внести свой вклад, чтобы отменить этот прецедент.
РекламаСтефани Девани, заместитель директора «Всех нас», заявила, что участие является «основной частью нашей миссии. «
До сих пор инициатива выработала более 50 партнерских отношений с больницами, университетами, профессиональными медицинскими центрами, группами местного населения, некоммерческими организациями и банками крови по всей стране, чтобы выступать в качестве посредников между программой и местными сообществами.
РекламаРекламироватьВ Университете Аризоны, партнере «Всех нас», расположенном в Тусконе, предпринимаются усилия по привлечению местного населения латиноамериканского и латиноамериканского населения, устранению барьеров, которые исторически привели к недостаточному участию меньшинств групп.
Эти барьеры включают неадекватный доступ к клиникам и больницам, финансовые ограничения, отсутствие доступа к информации, ограниченное понимание исследований и культурные и языковые различия.
«Это проблема справедливости в отношении здоровья, когда вы не можете передавать информацию таким образом, чтобы она реагировала на общины меньшинств. По сути, это то же самое, что и не предоставление доступа », - сказал Уша Менон, со-главный исследователь из Университета Аризоны.
РекламаПолучение текста
Исследовательский персонал Университета Аризоны тесно сотрудничает с лидерами сообщества и лидерами общественного мнения, чтобы получить сообщение об исследовании.
«Отзывы довольно эффективны», - сказал Менон.
РекламаРекламаВ группе также есть двуязычные и бикультурные координаторы, чтобы помочь в учебе и процедурах обучения, помимо предоставления материалов на испанском языке.
В разных странах другие группы, такие как организация «Пятьдесят вперед», основанная в Нэшвилле, помогают нанимать пожилых людей, в то время как Фонд общей больницы Сан-Франциско возглавляет усилия по вовлечению сексуальных и гендерных меньшинств.
Бейли, который был шестым участником исследования в Аризоне, описал процесс участия «легко и безболезненно». «
После первоначального подписания для исследования, исследователи позвонили ей, чтобы завершить всестороннюю историю болезни, получить основные измерения, такие как вес и рост, и собрать образцы крови и мочи.
После запуска на национальном уровне люди также смогут напрямую зарегистрироваться в Интернете, не обращаясь сначала в учебный центр. Этот механизм пилотируется в Банке крови Сан-Диего.
«Для людей, которые не сразу подключены к клинике, мы работаем с банками крови, Walgreens, Quest Diagnostics и EMSI - организацией, которая отправляется в дома людей, например, с домашними или пожилыми людьми, - для сбора биосцены», - сказал Девани.
Хотя платформа «Все из нас» в настоящее время доступна только онлайн, Девани сказал, что они намерены разработать процесс подачи заявок на участие в конференции и наладить партнерские отношения с местными библиотеками для смягчения цифрового разрыва.
Планы на будущее
В конечном итоге участники смогут получить доступ к своей медицинской информации в Интернете, поскольку исследователи собирают и анализируют данные в режиме реального времени - отход от традиционных исследовательских норм.
«Требуется в среднем 17 лет, прежде чем лицо, предоставившее данные исследований, будет подвержено влиянию этого», - сказал Менон. «С помощью этой программы у подписчиков будет доступ к их информации, она сможет загрузить ее и поделиться ею с поставщиком первичной медико-санитарной помощи, а также посмотреть, что такое тестирование с помощью того, что они предоставили. «
« В конечном итоге мы планируем возвращать все типы данных - генетические данные, электронные данные о медицинских данных, данные опроса, а также вставлять информацию о личности в свою когорту, чтобы они могли видеть, как они сравниваются », - объяснил Девани.
Для Бейли это добавленная привилегия для участия. Но она по своей сути мотивирована невероятным потенциалом этой инициативы по изменению медицины.
«Нам нужно больше сосредоточиться на том, почему некоторые люди живут, а некоторые умирают. Мы хотим сделать все возможное, чтобы быть умнее этих болезней », - сказала она. «Надеюсь, что это исследование подойдет американскому народу и всему этническому происхождению, помогая каждому жить дольше и здоровее. «
