Редкие заболевания: им нужно ваше внимание
Оглавление:
- Что такое редкие заболевания?
- Редкие заболевания в новостях
- Трудности для страдающих
- Продвижение в лечении редких заболеваний
Когда вы страдаете от смертельной или изнурительной болезни, ваш опыт не делается менее серьезным, потому что у него есть несколько других людей. На самом деле, работа с редким заболеванием может быть более сложной и изолирующей, чем с условием, которое более распространено.
29 февраля - День редких болезней, день, который привлекает внимание к примерно 7 000 заболеваний, которые официально считаются «редкими». «Несмотря на то, что они затрагивают относительно немногих из нас, важно, чтобы мы продолжали искать способы помочь людям, у которых они поддерживаются, и получить необходимое лечение и информацию.
рекламаРекламаЧто такое редкие заболевания?
Краткие факты:- «Редкое» заболевание - это заболевание, поражающее менее 200 000 человек.
- Только 5% редких заболеваний имеют одобренные методы лечения.
- Половина редких болезней поражает детей.
В Соединенных Штатах Национальные институты здоровья (NIH) классифицируют «редкую» болезнь, которая затрагивает менее 200 000 человек. Восемьдесят процентов этих заболеваний являются генетическими, и половина из них затрагивает детей.
Редкие заболевания особенно сложны для людей, которые имеют их по ряду причин. Для начала их гораздо сложнее диагностировать - обычно требуется, чтобы кто-то делал несколько визитов к врачу, чтобы узнать, что у них есть. И поскольку они не затрагивают столько людей, сколько других болезней, не так много денег направляется на исследования причин и лечения, и нет более широкого сообщества, чтобы делиться опытом и идеями лечения.
По данным фармацевтических исследований и производителей Америки, только 5% редких заболеваний имеют какие-либо «одобренные» (FDA) методы лечения.
РекламаРедкие заболевания в новостях
Несмотря на то, что редкие заболевания менее распространены, чем диабет, например, вы, вероятно, слышали о некоторых из них - таких как Эбола, болезнь Хантингтона, боковой амиотрофический склероз (ALS) и Ближневосточный респираторный синдром (MERS).
Не нужно далеко смотреть на такие болезни, как вирус Зика и коронавирусы в заголовках. Поскольку вирус Зика распространяется «взрывоопасно», Всемирная организация здравоохранения предпринимает шаги для обозначения вируса как «международной чрезвычайной ситуации в области здравоохранения. «
РекламаРекламаЭбола была последней такой чрезвычайной ситуацией, и хотя 36 процентов людей, у которых был диагностирован MERS, умерли, это еще не было названо глобальной чрезвычайной ситуацией.
ALS сделала заголовки в 2014 году, когда социальные сети взорвались с помощью «проблемы с ведром льда», которая была создана для повышения осведомленности о болезни, которая затрагивает приблизительно 30 000 человек в Соединенных Штатах. Вирусная кампания привлекла более 115 миллионов долларов США для исследования ALS.
Трудности для страдающих
В дополнение к трудностям, связанным с поиском надлежащего лечения, людям, у которых диагностированы редкие заболевания, обычно нет сообщества, к которому можно обратиться. Поиск местной группы поддержки для общения с другими пациентами или эксперт по психическому здоровью, чтобы помочь говорить через борьбу, специфичную для болезни, может быть тяжелым, если на долю всей страны страдают лишь несколько других людей.
Однако, с возможностью подключения через Интернет, это улучшается. Например, в Национальной организации редких расстройств имеется полный список организаций пациентов. Аналогичным образом группы поддержки оказываются в социальных сетях для подключения пациентов, которые иначе не имели бы контакта друг с другом.
Продвижение в лечении редких заболеваний
В целях привлечения большего количества ресурсов на разработку таких методов лечения Закон о борьбе с сиротой 1983 года создал стимулы для фармацевтических компаний, которые их создают, и теперь они взимают высокие цены за новые и эксклюзивные наркотики, давая им дальнейший импульс для их развития.
РекламаРекламаВ результате примерно одна треть всех новых разрешений на лекарства за последние пять лет была связана с редкими заболеваниями.
В 2015 году, например, было обнаружено, что вакцина Эбола является высокоэффективной против редкого заболевания, которое широко распространено в течение 2014 года. Ожидается, что такие изменения будут распространяться, хотя затраты, безусловно, будут вызывать беспокойство.
Редкое заболевание может не повлиять на кого-то, кого вы знаете, - вы могли бы провести всю свою жизнь, не встречая кого-то, у кого она есть. Но это не значит, что они не имеют значения для людей, которые им подвержены. Мы все должны делать все возможное, чтобы способствовать повышению осведомленности и финансированию исследований и лечения, которые могут помочь.
