Дом Интернет-больница Lyfebulb призывает девушек-пациентов, страдающих диабетом

Lyfebulb призывает девушек-пациентов, страдающих диабетом

Оглавление:

Anonim

Вы слышали о Lyfebulb? Это уникальная нью-йоркская организация, которая занимается поощрением предпринимательства при диабете - просто в нашей аллее! Они только что анонсировали программу Innovation Awards в сотрудничестве с Novo Nordisk, чтобы осветить инновационные усилия и идеи выдающихся пациентов-предпринимателей. Это завершится саммитом в Копенгагене, Дания, 6-7 декабря 2016 года.

Женщиной, стоящей за Лифбюльбом, является Карин Хехенбергер, европейский тип 1 с необычной жизнью и диабетом. Среди ее многочисленных достижений: она играла за шведскую национальную теннисную команду, занималась управлением исполнителями как JDRF, так и Johnson & Johnson, а в прошлом году издала книгу под названием «Десять вещей, которые вам нужно знать о жизни с диабетом». Однако удивительно, по ее собственному признанию, она сделала ужасную работу по управлению своим собственным диабетом в течение первых нескольких десятилетий.

Пожалуйста, приветствуйте Карин сегодня, когда она делится своей историей и истоками Lyfebulb.

Карин Хехенбергер: Принятие диабета и создание Lyfebulb

Я основал Lyfebulb в 2014 году вместе с двумя замечательными друзьями и коллегами Риккардо Брэглией, заместителем председателя и генеральным директором Helsinn Group; и Стив Сквинто, доктор философии, соучредитель Alexion и венчурного партнера Orbimed. Мы уже некоторое время обсуждали идею компании, и это было на мой взгляд в течение многих лет. Я был в восторге от того, что моя мечта осуществится, и я мог бы создать организацию, которая рассмотрела бы пробелы, которые я испытал во время моего личного путешествия с диабетом, и как деловая женщина и медицинский ученый.

Я вырос в Швеции в семье, где были подчеркнуты наука и спорт. Я не помню много моментов, когда я ничего не делал - занятия гимнастикой, легкая атлетика, теннис, чтение книг или посещение музея! Я играл в шведской национальной теннисной команде в возрасте 14 и 16 лет, выиграл чемпионаты Швеции в парном разряде и синглах и занял третье место среди лучших теннисистов в стране. Разумеется, я серьезно относился к школе, поскольку мой отец был кандидатом в квантовую химию, а моя мать была высокообразованной в искусстве, истории и языках. Образование всегда было на переднем крае, и особенно науки. Меня всегда интересовали биология и то, как люди болели, и как они остались здоровыми. Я был очарован научным открытием и как решать проблемы, а моими кумирами были Мария Кюри и Пастер, а также Бьорн Борг и Матс Виландер.

Сохранение секретности диабета

В возрасте 16 лет мне поставили диагноз диабет 1 типа. Это был худший день в моей жизни.Я был опустошен и не мог принять или даже понять, как я могу быть наказан таким образом. Мое отсутствие принятия было еще хуже, и я изолировал диабет от остальной части меня, и я продолжал жить своей жизнью, как и раньше, и не имел отношения к тому, что у меня был диабет. Моя семья быстро адаптировалась, и мои две младшие сестры, Анна и Лиза, которые в то время были 6 и 14, поддерживали, но, конечно, в шоке. Я была их старшей сестрой, и я всегда была сильной, и теперь я была в больнице, и мне приходилось вводить инсулин несколько раз в день, менять диету и сталкиваться с рисками краткосрочных и долгосрочных осложнений болезни, которую мы не знали много о.

Я принял решение сосредоточить свое будущее на обнаружении лечения диабета и, таким образом, пойти в медицинскую школу, как только я окончил среднюю школу. Я хорошо учился в школе и получил признание в Каролинском институте в Стокгольме, Швеция, и получил диплом магистра и доктора наук всего 6 лет. Мои исследования были, конечно, при диабете, но я сдержал свое обещание, чтобы не позволить диабету повлиять на мое поведение и потребовать от других адаптироваться к моим потребностям, поэтому я сохранил свой диагноз в тайне от всех, исключая семью и врачей. Даже мои лучшие друзья в средней школе не знали, и мои ученики-школьники не подозревали, что у меня болезнь. Когда я стоял около 100 человек в большом зале в Каролинском институте и защищал диссертацию, единственным, кто был за пределами моей семьи, который знал, что я страдаю диабетом, был мой советник, профессор Керстин Брисмар, который также был моим врачом.

Жизнь двойной жизни

В 25 лет я был теперь двойным врачом и готов принять мир. Я покинул Швецию в США, где мне представили пост-докторантуру в Центре диабета Джослин в Гарвардской медицинской школе под руководством профессора Джорджа Кинга. В Гарварде мой контроль над диабетом вызвал побои; это было так, как будто я начал жить своей жизнью и бросил контроль и аспекты того, чтобы быть пациентом. Это часто встречается при диабете, когда выгорание диабета является фактом, и неудивительно, поскольку болезнь чрезвычайно трудна для жизни.

Для других трудно представить, как вводить инсулин несколько раз в день, еще чаще проверяя уровень сахара в крови, пронзая кончик пальца и выдавливая каплю крови, который нужно проанализировать еще одним устройством, которое вы должны помнить, чтобы носить с собой вы, обновите подписки на тест-полоски. И это только механические аспекты; есть также все корректирующие дозы для ваших предпочтений в еде, время еды и упражнения вокруг ваших значений сахара и избегание вещей, которые могут увеличить или уменьшить уровень сахара в крови до опасных уровней, решения, которые каждый день приходится принимать в качестве диабетиков, - это много - некоторые утверждают более 200 дополнительных, по сравнению с обычным человеком. Последствия, если человек не заботится о диабете, как краткосрочные, так и долгосрочные. Краткосрочные, мы можем пройти и даже умереть из-за низкого уровня сахара в крови и долгосрочного, высокий уровень сахара в крови может привести к почечной недостаточности, слепоте и ампутациям.Диабет также является фактором риска сердечных заболеваний и инсульта, и новые исследования показывают, что диабет может увеличить риск заболевания Альцгеймера и когнитивной дисфункции в целом.

Стена и индустриальный мир

Я перешел из академических кругов и клинической медицины в 1999 году, когда присоединился к McKinsey & Co. в Нью-Йорке, и я был в восторге от будущего. Я много узнал о отрасли и о инструментах, необходимых для оценки наркотиков, компаний и общих деловых и финансовых ситуаций. Это была отличная тренировка для меня, и я наслаждался окружением высокомотивированных молодых людей, которые были похожи на меня, потому что они были конкурентоспособными, образованными и хотели двигаться вперед в жизни. Это был жесткий образ жизни с большим количеством путешествий, поскольку мы обслуживали клиентов по всему миру, и я не проводил много времени дома в свое время в McKinsey.

В течение следующих 5 лет я работал в очень финансово ориентированной отрасли, так как я покинул McKinsey для Уолл-стрит, где я был аналитиком двух разных хедж-фондов, используя мое образование в области медицины и науки для оценки потенциала новых и существующих наркотики и устройства, не ограничиваясь только отраслью диабета, изучая влияние на фондовый рынок. Я быстро понял, что меня меньше интересует изменчивость рынка, обусловленная макро-событиями, а также глубокий анализ управленческих команд и инновационных продуктов. Я заразился несколькими болезнями и много раз в год ездил на медицинские конференции, чтобы попытаться получить информацию, которой никто другой не имел доступа или не понимал, для арбитража на рынке и зарабатывания денег для моего фонда. Мое заболевание не было моим приоритетом, и я решил оставаться «высоким» в течение большей части времени, чтобы избежать риска идти низко перед коллегами и новыми людьми.

Зимой 2003 года я познакомился с биотехнологической компанией под названием Eyetech Pharmaceuticals, и это было очень интересно для меня из-за технологии и целевой терапевтической области. Он разрабатывал инъекцию в затылок, что помешало сосудам расти и протекать в возрастной макулярной дегенерации и диабетической ретинопатии. Это была тема, которую я изучал в Гарварде при Джордже Кинге, и я знал науку и возможность. Я присоединился к компании, и в течение ближайших двух лет нам удалось выйти на публичный рынок NASDAQ, получив одобрение Macugen на американском рынке, запустив этот препарат, а затем продав компанию фармацевтическим препаратам OSI. Я узнал невероятное количество, но мое тело сильно пострадало.

Пробуждение диабета

Весной 2007 года я обнаружил, что работаю в скандинавском венчурном фонде, но имею дело с тяжелой анемией, неконтролируемой гипертонией и диабетическим отеком макулы в обоих глазах. Мне еще не было 35 лет, но мое тело говорило мне, что если бы я не изменил свое поведение, я бы не дошел до 40. Я был вынужден «выйти» как диабетик для моих партнеров в Фонде, для моих друзей и для индустрии, в которой я работал. Мне нужна медицинская помощь, и мне нужна полная перезагрузка моего тела.

После почти 30 лет болезни я теперь понимаю, что я не одинок, но таких людей, как я, и вместе, мы можем изменить ситуацию. Карин Хехенбергер, основатель Lyfebulb

Я провел лето, не работая, чего не было со средней школы (и даже в детстве я был бы занят теннисистами летом) и действительно думал о своем будущем. Решение пройти медицинское исследование и «найти лекарство от диабета», которое я сделал в качестве 17-летнего недавно диагностированного диабета типа 1, было изменено с годами, и я оглядывался на свои годы в области финансов и где я не мог сосредоточиться на долгосрочной перспективе, но каждый день включал отчетную карточку. Это не здорово ни для кого, а для кого-то с хроническим заболеванием, и особенно кому-то стыдно за это заболевание и не позволяя кому-либо помогать, это было разрушительно.

Я принял решение начать работу с диабетом и оказать влияние на других, позволяя моему телу занять центральное место и попытаться исправить то, что было повреждено. В Johnson & Johnson мне была предоставлена ​​возможность возглавить так называемую Metabolic Taskforce, и я получил доступ ко всем продуктам в этом районе, а также к любым новым продуктам, рассматриваемым подразделениями фармацевтики, устройств и потребителей.

К сожалению, повреждение моего тела зашло слишком далеко, и я столкнулся с необходимостью получить диализ или трансплантацию почки. Мои глаза исцелились, но я потерял все свое периферическое зрение и ночное видение, но по крайней мере я не был слепым. Почки были труднее исправить, но моя семья прошла, и я получил пересадку почки от моего отца в марте 2009 года. Он спас мне жизнь и дал мне дальнейшую мотивацию, чтобы быть здоровее и оказать влияние. Девять месяцев спустя я получил трансплантацию всего трансплантата поджелудочной железы, и теперь моя жизнь стоила жизни снова - больше диабета, и я не понимал, насколько я плохо себя чувствовал так долго! Двадцать лет с инъекциями инсулина, максимумами и минимумами и постоянным мониторингом. Еще хуже была усталость и чувство уязвимости, которое у меня было при инсулине. Теперь я чувствовал себя свободно и готов наслаждаться жизнью и планировать будущее! Конечно, есть риски и проблемы с моей новой ситуацией, так как, чтобы избежать отказа от моей почки и поджелудочной железы, мне нужно принимать иммунные супрессивные средства на всю оставшуюся жизнь. Эти препараты повышают риск развития определенных видов рака и ограничивают мою способность бороться с инфекциями.

Узнав еще больше о диабете в JDRF, где я возглавлял Стратегические альянсы и встречал невероятных ученых, врачей и добровольцев, которые работали бесконечно для лечения, я был почти готов пойти в одиночку. Но тогда возможность стать главным медицинским сотрудником с биотехнологической компанией Coronado Biosciences, которая была готова пойти на публичную работу, пришла ко мне в 2011 году. Я очень хотел занять позицию, поскольку тема была аутоиммунным заболеванием, и я видел возможность обратного или предотвратить диабет, а также другие заболевания, при которых иммунная система разрушает саму ткань, необходимую для процветания.После напряженной работы и сбора средств в размере 100 миллионов долларов в течение двух лет, команда столкнулась с неудачной пробной версией, и я, наконец, был готов принять решительное решение и начать свою собственную компанию - Lyfebulb.

Создание Lyfebulb

Lyfebulb был основан как мост между пациентами и промышленностью, чтобы связать людей с хроническими заболеваниями с другими, борющимися с одной и той же проблемой, но также с лидерами мысли, представителями промышленности и инвесторами, чтобы действительно создать экосистему которые могут вдохновлять, влиять и, что важно, осуществлять изменения. Мы считаем, что пациенты должны брать на себя ответственность за свою жизнь, а не быть жертвами. Мы должны быть образованными и осознанными, но мы также должны быть вовлечены и вовлечены. Я был очень образованным, но я чувствовал себя очень одиноким, так как не связывался с другими, и я никому не помогал. Спустя почти 30 лет с этим заболеванием я понимаю, что я не одинок, но таких людей, как я, и вместе, мы можем изменить ситуацию.

Моя цель для Lyfebulb - создать глобальную организацию, ориентированную на пациента, и работать напрямую с компаниями, которые могут запускать новые продукты и решения для этих пациентов. Это обязанность пациентов быть новаторами, учителями и влиятельными людьми. Для этого мы создали Круг предпринимателей Lyfebulb.

{Примечание редактора: DiabetesMine включен.} Здесь мы показываем людей, которые сделали свою болезнь своей карьерой. Они идентифицируют проблему в своей жизни с заболеванием, и затем они решают эту проблему, создавая продукт или целую компанию. Это меня вдохновляет, и я знаю, что это вдохновляет других. Если человек не может стать предпринимателем, можно наставлять других, можно влиять на крупные компании, и можно отстаивать прогресс. Недавно Lyfebulb объявила о партнерстве с мировым лидером по диабету, Novo Nordisk сосредоточился на этих усилиях. Вместе мы будем развивать Круг Предпринимателей, и у нас есть осязаемые планы по демонстрации и продвижению их на благо других людей, живущих с диабетом и всем пространством. Продукты и решения, созданные человеком, который ежедневно живет с болезнью, будут более применимы и лучше приняты сообществом сверстников.

Теперь я трачу свое время на анализ и поиск новых возможностей, которые, по моему мнению, могут иметь значимое различие в качестве жизни для людей, живущих с диабетом или другими хроническими заболеваниями, и я неустанно стараюсь попасть перед группами людей, которые могут принимать решения о стратегии в крупных компаниях, где воздействие на болезнь может быть огромным.

Команда Lyfebulb растет, и я хочу особо упомянуть мою сестру Анну, которая является моим партнером и увидела меня через всю мою болезнь, с 6 лет и осознала, что я больше не могу иметь мороженое разыскивается. Она пришла со мной, чтобы пересадить поджелудочную железу и ее преданность пространству, и ее понимание того, что значит любить того, кто болен, имеет решающее значение для нашего успеха. Мои соучредители, Риккардо и Стив тоже очень благосклонны. Они щедры со своим временем, советами и являются инвесторами в компании.Мы привлекли двух других инвесторов: Джин Денойер и Эд Бозардж - двух успешных предпринимателей в самых разных областях.

Наша община быстро растет и наша видимость в мире диабета также. Мы готовы привлечь дополнительные средства, чтобы мы могли взять Lyfebulb на новый уровень.

Я не буду полностью удовлетворен до тех пор, пока не будет лечения для всех с диабетом, - но в то же время я буду работать над улучшением жизни тех, кто, как я, борется с ежедневными боями жизни с диабетом.

Все, что мы можем сказать, благодарю вас за вашу честность и за ваше собственное предпринимательство, Карин!

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.