Окончательно Ill British Infant Debate
Оглавление:
- Смерть батареи клетки
- Ватикан, Белый дом принять участие
- Этические вопросы
- U. S. vs. U. K. health system
Случай с неизлечимо больным младенцем в Соединенном Королевстве привлек внимание как президента Дональда Трампа, так и Папы Фрэнсиса.
В нем также есть эксперты, взвешивающие сложную этику лечения тяжелобольного младенца.
РекламаРекламироватьЧарли Гарду всего 11 месяцев, и он болен, что его успокоили и он находится на вентиляторе.
У Чарли был диагностирован связанный с RRM2B синдром истощения ДНК митохондрий.
Генетическое заболевание настолько редкое, что Чарли может быть всего лишь 16-м подтвержденным случаем заболевания, согласно данным Национального института здоровья (NIH).
РекламаСлучай с ребенком сделал заголовки после того, как его родители попытались собрать средства для доставки Чарли в Соединенные Штаты для экспериментального лечения, не одобренного его врачами в Соединенном Королевстве.
Дело также привлекло внимание международного сообщества к сложным этическим дилеммам, с которыми сталкиваются практикующие врачи, члены семьи, а иногда и должностные лица суда при лечении смертельной болезни без доказанного лечения.
Подробнее: эмоциональная агония родителей, когда младенец проходит операцию на сердце »
Смерть батареи клетки
Генетическое состояние поражает митохондрии Чарли, вроде как« батареи », которые власть почти всех человеческих клеток.
Существуют разные формы митохондриальной болезни, но по существу они связаны с каким-то генетическим состоянием, которое вызывает ошибку в функции митохондрий.
Заболевание может вызвать проблемы с клетками, которые получают достаточную энергию для правильной работы.
Поскольку состояние Чарли заставляет митохондрии истощаться с течением времени, это может вызвать множество проблем в детском теле, которым нужна эта энергия для роста.
РекламаРекламаПоследствия могут включать повреждение головного мозга, мышечную слабость и затрудненное дыхание, согласно NIH.
Дети с диагнозом специфического состояния Чарли, как ожидается, выживут только в раннем детстве.
Dr. Шон Маккандлесс (Shawn McCandless), начальник отделения детской генетики медицинского центра UH Cleveland, сказал, что мало кто может сделать для пациентов с митохондриальным заболеванием, помимо назначения определенных витаминов и антиоксидантов, чтобы попытаться замедлить ухудшение.
Реклама«Вы не можете эффективно производить энергию, - сказал Маккандлесс Healthline. «[В результате вы] теряете контроль над регулируемой клеточной смертью, потому что она зависит от нормальной функции митохондрий. «
Подробнее: Симптомы, которые вы не должны игнорировать у детей»
РекламаРекламироватьВатикан, Белый дом принять участие
В то время как семья подняла более 1,3 миллиона фунтов на лечение, врачи Чарли почувствовали - и позже U.К. суд постановил, что это будет в интересах ребенка, если больнице будет разрешено отказаться от поддержки жизни, а не передать ребенка в Соединенные Штаты.
Это решение было вновь подтверждено Европейским судом по правам человека в прошлом месяце. Согласно документам U. K., это решение было принято отчасти потому, что нет доказанного лечения, которое может эффективно лечить болезнь, особенно из-за повреждения мозга Чарли. По словам экспертов, младенец, вероятно, будет продолжать болеть.
В начале этого месяца президент Дональд Трамп и Папа Фрэнсис взвесили, привлекая больше внимания к семье.
РекламаТрамп в твиттере: «Если мы сможем помочь маленькому # Чарли Гарду, как это сделали наши друзья в У. К. и Папе, мы были бы рады сделать это. »
Представитель Папы также, по сообщениям, сказал по радио, что Папа следовал этому делу. Позже, детская больница в Италии, управляемая Ватиканом, сказала, что она будет принимать ребенка для лечения.
РекламаРекламаВчера представитель семьи опубликовал заявление в СМИ США, в котором говорилось, что семья была в контакте с Белом Домом.
Подробнее: Как законопроект о здравоохранении GOP повлияет на одну семью Канзаса »
Этические вопросы
Этика говорит, что эти эмоциональные случаи могут привести к тому, что семьи и медперсонал будут в курсе, несмотря на лучшие намерения.
Dr. Мэгги Мун, член Комитета по этике больниц Джона Хопкинса и профессор Института биоэтики им. Джона Хопкинса Бермана, сказала, что считает, что для семей важно понять, что в какой-то момент новые методы лечения могут быть бесполезными и наносить больше вреда, чем пользы.
«Это та ситуация, когда терапевтические варианты [не соответствуют] терапевтическим целям», - сказала Луна Healthline.
Она сказала, что в этих эмоционально заряженных случаях распространено мнение, что цели медицинской команды и цели семьи могут больше не совпадать, несмотря на то, что все хотят лучшего для пациента.
Для родителей детей с редкими или терминальными болезнями «они попробуют все, что может помочь … это один из способов выразить любовь к вашему ребенку», - сказала Луна. «Сказать, что я не сдаюсь. «
Для медицинской команды они должны взвесить потенциальные преимущества лечения с вредом, связанным с лечением. Луна сказала, что ситуация может быть чревата конфликтом, особенно в Соединенном Королевстве, где медицинское обслуживание в значительной степени оплачивается государством.
«Они смотрят на ребенка с необратимым повреждением головного мозга», - сказала Луна. Они приходят с места службы в составе государства и медицинского сообщества, чтобы «защитить интерес ребенка. «
«Медицинское учреждение видит бесполезность, потому что независимо от того, что они попробуют дальше, это, вероятно, вызовет страдания, не ожидаемые выгоды для этого ребенка», - сказала Луна.
U. S. vs. U. K. health system
Арт Каплан, доктор философии и биоэтик в Медицинском центре NYU Langone, сказал, что этот случай также подчеркивает различия в подходе U.K и U. S. к медицине.
«В У. К. есть больше почтения к мнениям врачей», - сказал он. «У. С. более ориентирован на пациента. «
В больницах есть комитеты по этике, которые решают, является ли экспериментальное лечение этическим.
Однако он объяснил, что если пациенты будут настаивать на курсе лечения, одобренном в другой больнице, и могут себе это позволить, обычно им будет разрешено перевести.
«В У. С. ограничивающий фактор для родителей с таким ребенком - это деньги», - сказал Каплан.
McCandless сказал, что в Соединенных Штатах существуют «философские различия», которые сделают менее вероятными для суда вмешательство и прекращение лечения для такого пациента, как Чарли.
«У нас очень сильное убеждение, что родители должны принимать решения за своего ребенка», - сказал Маккандлесс. «Мы, как правило, не будем вмешиваться, и суды не будут вмешиваться. «
В судебных документах семья Чарли, как сообщается, хотела приехать в Соединенные Штаты для проведения нуклеозидной терапии, которая все еще является экспериментальной.
Другие пациенты с митохондриальным истощением заболели лечением этой терапией, но у них была другая форма болезни, чем у Чарли, согласно судебным документам.
Врач в Соединенных Штатах, с которым связался с семьей и не был назван в документах, сказал, что после дальнейшего рассмотрения дела Чарли он обнаружил, что младенец «настолько сильно пострадал» от повреждения головного мозга », что любая попытка терапии было бы бесполезно. «
Однако доктор также дал понять, что, если Чарли отправится в Соединенные Штаты, он все равно« будет обращаться с ним, если родители так желают и могут заплатить за него ». «
