Женщина без вагины Хирургия фандрайзинга
Оглавление:
Когда стоимость хирургической операции, изменяющей жизнь, слишком высока, где вы можете обратиться за помощью?
В некоторых случаях это интернет.
РекламаРекламаВ начале этого месяца семья Kaylee Moats запустила кампанию по сбору денег, чтобы собрать деньги на вагинальную операцию по строительству.
Moats родился с редким врожденным заболеванием, известным как синдром Майера-Рокитанского-Кюстера-Хаузера (MRKH). Его также называют мюллерианским или вагинальным agenesis.
По оценкам, 1 из 4 000-10 000 женщин рождаются с MRKH.
РекламаЖенщины с этим состоянием имеют две Х-хромосомы.
Они имеют тенденцию иметь рабочие яичники, а также типичные внешние гениталии.
РекламаРекламаНо из-за неполного развития их внутреннего репродуктивного тракта у них нет полностью развитой матки, шейки матки и верхнего вагинального канала.
Точная причина MRKH неизвестна.
Чувство нормального
Как и многие женщины с MRKH, Оуат узнала, что у нее было состояние в подростковом возрасте, когда она посетила врача, чтобы узнать, почему она не начала менструацию.
Теперь, 22 года, Моатс сказал Barcroft TV, она надеется, что операция по восстановлению влагалища поможет ей «чувствовать себя нормально. «
« Одна вещь, которую мы часто слышим, заключается в том, что многие из этих женщин чувствуют себя неполными, как женщины », - сказала доктор Медицинский эндокринолог доктор Мартин Кьюлз, специализирующаяся на различиях в развитии секса в больнице Университета Гента в Бельгии.,
Женщины часто задаются вопросом, смогут ли они без полноценного влагалища удовлетворить сексуального партнера.
Многие чувствуют чувство утраты или неадекватности, когда узнают, что не могут рожать детей без функциональной матки.
«Даже в Соединенных Штатах женственность тесно связана с возможностью родить детей, что зависит от наличия функциональной матки. И подавляющее большинство женщин с MRKH не могут нести ребенка. Итак, я думаю, что существует стигма », - сказала Эми Лосси, доктор философии, Healthline.
РекламаЛосси - президент и главный исполнительный директор Фонда Beautiful You MRKH, организации, которая повышает осведомленность и дает возможность женщинам, которые имеют MRKH.
Когда охват кампании по обратному облучению Муаса усилился, Лосси заметила много дезинформации и стигматизации ответов в онлайн-комментариях.
РекламаРекламаВ ответ она помогла написать открытое письмо, опубликованное Global MRKH, для устранения неправильных представлений о MRKH и окружающих стигмах.
«Женщине гораздо больше, чем тому, чтобы нести ребенка. Мы - матери, тетушки, дочери, юристы, ученые, врачи, путешественники из мира, бухгалтеры, бабушки, студенты.Нам этого достаточно », - пишут авторы.
При поддержке медицинских работников и близких, женщины с MRKH могут вести здоровые и полноценные жизни, которые включают удовлетворительный секс.
РекламаВлагалищное строительство
Многие женщины с MRKH решают пройти лечение, чтобы построить вагинальный канал.
Возможны нехирургические и хирургические методы лечения.
РекламаРекламаВ стандартном нехирургическом подходе пациенты ежедневно используют дилататоры, чтобы растянуть их вагинальную ткань в течение нескольких месяцев.
Этот метод дилатации является методом первой линии, рекомендованным большинством женщин Американским конгрессом акушеров и гинекологов.
Когда все сделано правильно, оно безопасно и имеет высокий уровень успеха.
Это также намного дешевле, чем операция.
Тем не менее, процедура требует приверженности достижению желаемых результатов.
«Это требует больших усилий и преданности от пострадавшего человека», - сказал Кулс. «Требуется время и мотивация для этого расширения, часто в течение пяти-шести месяцев. Это также требует настройки, где это возможно. Например, когда вы живете в студенческом доме, где каждый может ходить в вашу комнату каждые пять минут, это не идеальная настройка, чтобы начать эту терапию. «
Для сравнения, женщины с MRKH часто рассматривают вагинальную операцию по строительству как более быстрое исправление.
Однако хирургическое вмешательство имеет более высокий риск осложнений и является более дорогостоящим.
«Не только по экономическим причинам, но и в отношении обработки диагноза и предотвращения осложнений, мы считаем, что дилатация имеет тенденцию быть лучшим вариантом для начала. Если это не удастся, что происходит примерно в 10 процентах случаев, они все равно могут пойти на операцию », - сказал Кулс.
«Самое главное, что есть команда, имеющая опыт в терапии. Если эта команда недоступна, я думаю, что женщину нужно направить в место, где она доступна », - продолжила она.
Психосоциальная поддержка
Чтобы помочь женщинам справиться с диагнозом MRKH, психосоциальная поддержка также имеет решающее значение.
Например, психологи и другие члены клинической команды Cools предлагают руководство и заверения, чтобы помочь женщинам понять и управлять своим состоянием.
«Это больше похоже на консультирование, поддержку, повторение диагноза и обсуждение различных аспектов, различных методов терапии, способов общения с вашим партнером и т. Д.», - сказала она.
Поддержка сверстников может также помочь пациентам справиться с диагнозом MRKH.
«Я думаю, что встреча с другими людьми с MRKH имеет решающее значение, будь то через Facebook или другие онлайн-центры или, предпочтительно, лично. Я думаю, это одна из лучших вещей, которые вы можете сделать для себя, в отношении MRKH, - сказала Лосси.
Центр здоровья молодых женщин в Бостонской детской больнице предлагает бесплатные онлайн-чаты для молодых женщин с MRKH и ежегодную конференцию для людей с MRKH и их семьями.
Beautiful Вы также запускаете открытую группу Facebook, где люди с MRKH могут общаться со сверстниками.
Распространяя осведомленность и растущую поддержку женщин с MRKH, Лосси надеется, что такие организации, как Beautiful You, могут помочь женщинам получить самопринятие.
«Если это все, что мы когда-либо делаем, это дает людям свободу, ощущение, что безопасно выходить и говорить:« Я родился таким образом », для меня это все, что имеет значение», - сказала она. «Потому что я надеюсь, что все, что мы делаем, позволяет людям чувствовать себя такими,« я могу быть тем, кто я есть. «»
