Следующий этап чемпионата мира по футболу следующей звезды: завоевать Lupus
Оглавление:
- Волшебство хорошо известно, но плохо понимается
- Волчанка отражает сложные социальные проблемы
- Выстрел в цель для исследования волчанки?
Если, как и большинство американцев, вы мало что знаете о футболе, знаете это: Полузащитник - изнурительная позиция.
Полузащитники поднимаются вперед по 120-ярдовому полю, чтобы присоединиться к наступательным матчам и спринте, чтобы играть в оборону, когда противоположная команда берет мяч.
РекламаРекламаПолузащитник пробегает около 7 миль в 90-минутной игре, а между спринтами участвует в ближнем бою, чтобы получить и удержать мяч.
Шеннон Бокс - полузащитник, возглавлявший свой четвертый женский чемпионат мира, который стартует в эти выходные в составе сборной США по женской сборной.
Тот Boxx все еще может справиться с этой позицией в 37, если не совсем так же командно, как она когда-то делала, невероятно. То, что она может сделать это с волчанкой, серьезным аутоиммунным состоянием, чьи симптомы являются усталостью и болью, - просто ставится - ошеломляет.
«Мне удалось немного побороть боль, - засмеялась она. «Возможно, это потому, что я так долго играл на этом уровне. «
Boxx считает, что она впервые начала развивать волчанку в старшей школе в рабочем классе пригорода Лос-Анджелеса Торранс, где она играла в софтбол, волейбол и баскетбол, а также в футбол. Она изо всех сил пыталась сопоставить своих товарищей по команде в области сердечно-сосудистой системы, хотя она работала так же усердно. И ее пальцы часто бывали белыми от холода или стресса, сказала она, классический признак феномена Рейно, который часто рассматривается как часть скопления симптомов, происходящих от волчанки.
«У меня определенно было это одним пальцем, но я просто предположил, что это был мертвый палец - я играл в зрелище, и этот палец все время попадает в цель», - сказала она.
В 2002 году, когда Boxx был впервые использован для национальной сборной, ей был поставлен диагноз синдром Шегрена, аутоиммунное заболевание, подобное волчанке. Но диагноз не совсем соответствовал.
В 2007 году Boxx играл почти каждую минуту четырехлетнего чемпионата мира по футболу в Китае, оставаясь только в том случае, когда ее выгнали из полуфинала на плохо выбранной красной карточке.
Но она знала, что что-то не так.
«Я все еще борется с моими мускулами, которые действительно устали и болели, и усталость», - сказал Boxx Healthline. Она прошла через турнир, взяв одну из нескольких разрешенных стероидов.
РекламаРекламаВскоре после чемпионата мира Boxx был поставлен диагноз волчанка.
По крайней мере, у меня было что-то, с чем я мог бы сражаться сейчас. У меня было что-то, с чем я мог бы работать с доктором. Shannon Boxx, U. S. Национальная футбольная команда женщинВолчанка - серьезное, иногда даже смертельное, аутоиммунное заболевание. Но, измученный от прыгания от доктора к врачу, когда она путешествовала со своими профессиональными и национальными командами, Boxx почувствовал облегчение, наконец, получив диагноз, который имел смысл.
«По крайней мере, у меня было что-то, с чем я мог бы сражаться сейчас. У меня было что-то, с чем я мог бы работать с доктором, - сказала она. «Я думаю, что просто знание дает вам немного кусочка ума - теперь я действительно могу сосредоточиться на« Как я могу оставаться здоровым с этим? «
РекламаТри года спустя, работа в крови показала, что пришло время для Boxx начать принимать регулярные лекарства, чтобы держать волчанку под контролем. Даже когда она начинала каждую игру в Национальной сборной женщин, она ездила на велосипеде на шведском столе с стероидами и иммунодепрессантами и противомалярийными препаратами, часто используемыми для лечения волчанки.
«Я думаю, что в рамках чемпионата мира по футболу 2011 года было найдено что-то, что действительно сработало», - сказала она. «Некоторые эффекты от медикаментов были хуже, чем реальная болезнь. "
РекламаРекламаУзнать больше о волчанке»
Волшебство хорошо известно, но плохо понимается
Трудно понять, что Boxx прошел все это, продолжая играть в футбол мирового класса. Но остальная часть ее истории довольно типична.
Большинство пациентов с волчанкой имеют симптомы в течение нескольких лет, прежде чем они получают диагноз. Большинство также должны попробовать целый ряд лекарств, прежде чем они найдут комбинацию, которая работает.
РекламаХотя волчанка была диагностирована с 1700-х годов, когда она считалась вызванной укусами волка - волчанка означает волка на латыни - это остается загадочной болезнью.
Ученые не знают наверняка, что не так в иммунной системе пациента с волчанкой.
РекламаРекламаБолезнь, чье полное научное название является системной красной волчанкой, касается каждой части тела через иммунную систему. Наиболее распространенными симптомами являются боль в суставах и мышцах, необъяснимая лихорадка и сыпь, особенно на лице. Неисправность печени не является чем-то необычным.
Ежегодная смертность от системной красной волчанки | HealthGroveОколо полумиллиона американцев страдают волчанкой, и, как и другие аутоиммунные заболевания, похоже, это влияет на большее количество людей с течением времени. Но только один новый препарат был введен для лечения этой болезни за последние 50 лет.
В качестве сравнения, другое аутоиммунное заболевание, рассеянный склероз (МС), поражает около 400 000 американцев. С 2000 года для лечения РС одобрено полдюжины новых лекарств.
Но в то время как белые женщины, скорее всего, развивают МС, женщины с цветом в два-три раза чаще развивают волчанку. Афроамериканцы особенно подвержены риску, развивая волчанку раньше в среднем и часто с более серьезными последствиями. (Большинство аутоиммунных заболеваний непропорционально влияют на женщин. Причины не ясны.)
Тем не менее было бы слишком упрощенным сделать вывод о том, что медицинские исследования прошли после MS более агрессивно, поскольку это влияет на пациентов с более политическим и экономическим влиянием, согласно волчанке исследователей и адвокатов, включая Boxx, который является двуразовым.
Несмотря на то, что есть очень объективное свидетельство волчанки - это определенно болезнь - это не то, что легко диагностировать или распознать. Эмилия Сомерс, медицинская школа Мичиганского университетаLupus - непредсказуемая болезнь, говорят исследователи Healthline.Он также развивается по-разному у разных пациентов. Волчанка проявляется в кластерах симптомов, которые сильно различаются, и ее прогрессирование с течением времени меняется.
«Несмотря на то, что существует очень объективное свидетельство волчанки - это определенно болезнь, это не то, что легко диагностировать или распознать», - сказала Эмили Сомерс, доктор философии, адъюнкт-профессор ревматологии Медицинской школы Мичиганского университета, «Есть сыпь, лихорадка, усталость. Все это очень общие симптомы. Некоторым типам действительно трудно диагностировать, где вы, например, аккумулируете факторы риска. «
В отличие от других аутоиммунных состояний, таких как РС, эффекты которых ограничены одной телесной системой, волчанка может влиять на огромное разнообразие телесных систем. Поскольку волчанка приходит и проходит спорадические «вспышки», трудно определить, работают ли лечение.
«Возьмите MS», - сказала д-р Мэри К. Кроу, начальник отдела ревматологии в нью-йоркском пресвитерианском / Weill Cornell Medical Center. «Проявления связаны с нервной системой - движением, ощущением. Ревматоидный артрит (РА) является системным, но проявления в основном локализованы в суставах. Но волчанка включает почти любую систему органов, некоторые из которых не очень доступны, как мозг. Это повсюду, и трудно определить, где болезнь, чтобы изучить ее и измерить. «
Даже корень проблемы в иммунной системе остается загадкой. Работа с кровью у пациентов с волчанкой часто вызывает антигены, которые поражают клетки клеток. Ворон, который помог разработать материалы Национального института здравоохранения по волчанке, сделал убедительный аргумент в своих исследованиях, что интерферон типа 1 также задействован.
Ясно, что существует генетическая предрасположенность к волчанке, но гены - это не вся история. Если у одного идентичного близнеца есть волчанка, у другого есть только около 1-в-3 шанс развития болезни.
Некоторый вид воздействия на окружающую среду должен вызывать болезнь у людей с генетически восприимчивыми. Среди наиболее согласованных рисков - воздействие солнца, эмоциональный и физический стресс. Boxx, во все свои годы в спорте, имел много и того, и другого.
Статистика, которая наиболее важна для Boxx, у которой была дочь в феврале 2014 года, такова: ребенок, у которого есть волчанка, имеет только 1-в-20 вероятность заражения.
«Я смотрю на свою семью и говорю:« Если это генетическая болезнь, есть ли у нее это? Есть ли у нее какие-либо симптомы? - сказал Boxx. «У вас это есть в вашей системе, и что-то должно вызвать его. Мы очень осторожны. «
Волчанка отражает сложные социальные проблемы
Тем не менее, отсутствие у медицинских исследователей ответов, когда речь заходит о волчанке, не может быть полностью отделена от вопросов пола и этнической принадлежности.
Алина Салгаников, вице-президент и директор по политике в области здоровья женщин в Фонде семьи Кайзер, приняла участие в форуме Института медицины по вопросам здоровья женщин, который пришел к выводу, что аутоиммунные условия являются областью, где медицинские исследования «действительно не хватает для женщин». «
Когда дело доходит до расы и этнической принадлежности, вопрос становится еще более сложным.Люди с цветом, особенно чернокожие, испытывают историческое недоверие к медицинским исследованиям из-за пресловутых экспериментов в Таскиге.
Резиденты меньших и беднейших городов с меньшей вероятностью слышат о клинических испытаниях. Они часто не имеют доступа к специалистам, которые будут ссылаться на них. Уход за волчанкой подпадает под ревматологию, и карта этих практик показывает кластеры вдоль двух берегов с широкими пустотами в другом месте.
«У многих сообществ нет ревматологов», - сказал Сомерс. «Это то, где отсутствие значительных диагностических тестов и нехватка специалистов объединяются, чтобы сделать волчанку сложной болезнью для изучения. «
Это ситуация с уловом-22: нехватка небелых участников исследования усиливает усилия по выяснению болезни, которая затрагивает преимущественно небелых пациентов.
«Существует много причин, по которым они не участвуют, и это является фактором, замедляющим исследование болезни», - сказал Кроу.
Есть больше исследований, в основном из Европы, по волчанке среди белых пациентов, чем среди других этнических групп. Основываясь на этом фундаментальном исследовании, единственный препарат, получивший федеральное одобрение для лечения волчанки, Benlysta (belimumab), через 50 лет не работает также у афроамериканцев.
Новые лекарства могут быть испытаны только после их разработки, и они были разработаны только после того, как были получены базовые знания. Доктор Грасиела Аларкон, Университет Алабамы в Бирмингеме«Новые лекарства могут быть проверены только после их разработки, и они были разработаны только после того, как были получены базовые знания», - сказал доктор Грасиэла Аларкон, MPH, Джейн Найт Лоу в ревматологии, почетный, в Университете штата Алабама в Бирмингемском Центре исследований проблем здоровья и здоровья меньшинств в Бирмингеме.
«Это правда, что, когда появились новые лекарства, этнические меньшинства не были зарегистрированы в большом количестве» в клинических испытаниях в США, добавил Аларкон.
Волчанка не только более распространена среди афроамериканцев. Люди в каждой крупной небелой этнической группе подвергаются повышенному риску. Эти результаты затрудняют, по крайней мере, вопрос о том, не является ли социальное неравенство не столько виноватым, сколько генами.
Сомерс подозревает, что токсичные химические вещества и более качественное здравоохранение среди этих групп являются вероятными виновниками.
«Это может быть общая экспозиция, но одна популяция может быть подвергнута ей раньше, когда иммунная система более уязвима», - сказал Сомерс. Она исследует, может ли ртуть в рыбе быть значительным фактором риска.
Исследование Аларкона в расовых группах в Техасе также, по-видимому, предполагает, что социальное неравенство может предложить, по крайней мере, хорошее объяснение распространенности волчанки в небелых группах, чем генетика.
Она изучила скорости волчанки среди американских кавказцев, афроамериканцев, пуэрториканцев и латиноамериканцев из Техаса.
«Хуже того, результаты были в основном связаны с бедностью и социально-экономическим статусом, чем с расовой или этнической группой как таковой», - сказал Аларкон.
Похожие новости: Яркие фьючерсы для пациентов с РА, благодаря новому классу лекарств »
Выстрел в цель для исследования волчанки?
Пациенты с волчанкой могут быть в очереди на медицинские прорывы.
Рассмотрим РА, которая также прошла десятилетия без аванса. За последние 10 лет перспективы резко изменились. Большое исследование волчанки использует этот успех как модель. Основываясь на работе, выполненной для РА, например, исследователи волчанки разработали более сложные модели для измерения прогресса пациентов в клинических испытаниях.
«Одна из вещей, о которых я иногда беспокоюсь, не говорит об этом, - это успех, который произошел с РА, - сказал Кроу. «РА было ужасным заболеванием 20-25 лет назад. Был огромный успех. Пациенты с РА имеют совершенно лучшие, разные жизни. Если мы проведем это как модель, мы можем сделать то же самое для волчанки. «
Самый большой прогресс в РА - рост биологических препаратов. Эти препараты могут избирательно блокировать определенные иммунные процессы без подавления всей системы. Бенлиста - такой препарат. Другие могли следовать.
Пациенты с РА имеют совершенно лучшие, разные жизни. Если мы проведем это как модель, мы можем сделать то же самое для волчанки. Мэри К. Кроу, Медицинский центр Вайля Корнелла«Я думаю, что весь взгляд на болезнь сейчас очень отличается, чем от 10 до 15 лет назад, но я думаю, что отставание в развитии лекарств», сказал Кроу.
По словам Ворона, фундаментальная наука о волчанке сужается по тому, как она работает, и правительственные и терпеливые группы защиты поощряли исследования ее влияния на небелые сообщества в частности.
И тогда есть Boxx. С тех пор, как она начала играть на Национальная сборная вскоре после знаменитого празднования без рубашки Брэнди Частина в 1999 году, женский футбол собрал гораздо больше. Поскольку ее симптомы продолжают развиваться, следующая цель Boxx состоит в том, чтобы помочь достичь чего-то подобного для волчанки.
В осведомленности о болезни лица знаменитостей Они могут превратить болезнь с неясного латинского названия в лицо, которое можно использовать, как говорят ученые и пациенты. Это может принести больше денег для исследований.
После того, что Boxx ожидает своего финального чемпионата мира в этом месяце, она будет tu ее внимание не только к ее дочери и молодым футбольным лагерям, которые являются штатом отставных игроков, но и к повышению осведомленности о волчанке через Фонд волчанки Америки.
«Я все еще учусь, когда я иду», сказал Boxx. «Я изучаю все, что могу, поэтому могу говорить об этом, но также ради себя ради того, чтобы стараться оставаться здоровым, насколько это возможно. "
Продолжить чтение: выключен переключатель для аутоиммунных заболеваний? »
